是什么令孩子们困在“孤独星”？

*本文所涉及专业部分，仅供医学专业人士阅读参考

多一份理解，多一份温暖

有一群来自星星的孩子：

你呼唤他们的名字，拥抱住他们小小的身躯，指给他看世界上的五彩斑斓。

但他只是充耳不闻。

有人说TA们：

难以交流，反应迟钝，害怕生人，情感淡漠......

但TA们也许不是性格内向，而是生病了。

据统计，我国约每88名儿童中就可能有一位“孤独症谱系”患者。

你以为的很远，也许很近。

了解一下我

1942年，约翰霍普金斯的一位医生，在医学史上首次定义了一类格外孤独的群体——自闭症，又称孤独症，是一种截止今日仍然没有普适治愈特效药的神经发育性疾病，常常表现出社会沟通的交往障碍，兴趣狭隘以及行为刻板等核心症状。

据早些年的流行病学统计，孤独症在人群中发病率约为1％（其中患儿男女比例约为4∶1，女孩症状较男孩更为严重），然而近些年来，这个触目惊心的数字正在逐年上升，截至2012年，每88个孩子里就有一个来自遥远的”孤独星”^[1]。

我国的孤独症儿童估计人数将近300万人，然而实际人数甚至可达700万及更多。病因不明，识别诊断的不完善，大众对这种神秘疾病的陌生与误解，常常使很多孩子错过3岁以前的最佳干预治疗阶段。

孤独症不是网络热词“我自闭了”，不是性格内向腼腆，而是疾病意义的“无法同常人正常交流”。残酷数据及事实的背后，更多的是无数个家庭试图沟通那颗孤独星星的泪水。

究竟是什么令孩子们困在“孤独星”？

对于孤独症的发病原因仍然没有一个确切的机制，主流的观点认为，孤独症是一种由于遗传变异及环境因素导致的神经发育性疾病，其中遗传因素占主要比例^[2]。

孤独症相关基因的缺陷，导致患者的大脑在发育过程中产生异常，从而导致了孤独症的发生。神经影像学显示孤独症患者的大脑较之常人呈现多种类型的畸形发育。但由于相关基因数量之多，变异性极大，所以造成了发病机制的难以确认，由此造成的孤独症儿童病症表现及严重程度也各不相同。

近些年来，研究认为环境因素在孤独症的发病中也占据一定分量，主要影响体现在母亲的孕期因素以及生产因素。

孕妇在孕期的饮食及生活习惯会影响到胎儿的大脑发育，例如一些研究发现母亲在怀孕期间吸烟、喝酒、接触毒品及长期服用抗抑郁药等药物会扰乱胎儿的大脑发育，增加孩子患孤独症的风险。

而孕妇在怀孕初期暴露于镉、镍、汞、氯乙烯等污染物或母体高热、感染同样会导致子代的发病率明显升高。此外，孩子在出生时发生胎儿窘迫，早产，低体重，新生儿溶血，喂养困难等等异常，都可能导致孤独症的发病风险升高。

图1：孤独症发病原因统计

大脑发育自胚胎一直延续到成人以后，0-6岁的阶段则是人类大脑认知功能发育最快的阶段，家属一般会在24个月以内发现孤独症儿童与旁人的明显不同^[3]。

婴幼儿时期，即便是再迟钝的宝宝也会在与外界的交互中露出笑容，而孤独症宝宝很难或者从不会被逗笑，并且对外界的互动表现出“视而不见”“无动于衷”。而在咿呀学语的语言发育期，大部分的孩子都能理解简单的语句和指令，并且能对一些呼唤和简单用语做出回应，而孤独症宝宝经常性的对他人的呼唤不作反应，常常使人误解为听力的障碍及异常。

一旦错过对孤独症患者的识别窗口期，随着其年龄的增长，社交功能的缺陷将会日益严重，最终导致他们很难正常的继续自己的生活，一辈子活在自己的“孤岛”之上。

图1：人脑的发育

呼唤星星，走出孤岛，不仅仅是孤独症患者的一个人的努力挣扎，同时更需要家庭，医方以及社会的共同努力。

怎样帮助孩子们？

即便没有“特效药”来帮助孩子们走出“孤独星”，但我们仍然有方法来帮助孤独症患者们重新回到人群之中。

孤独症治疗的关键在于通过特殊教育训练和行为干预, 提高孤独症患者在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力^[4]。由于孤独症的表现多种多样，每个孩子的生活环境以及性格也各不相同，因此对于孤独症儿童的治疗通常是针对性且个体化的，医院会对每个孩子的状况进行仔细地评估，从而开展对孩子的干预治疗工作^[5]。对于孤独症患者的治疗，往往需要专业且完善的医疗力量。

在对于孤独症有效的干预方案中, 最常用的是应用行为分析疗法（ABA）、孤独症及有关交流障儿童教育训练项目（TEACCH）、游戏疗法（play therapy）。此外, 感觉统合训练（sensory integration training）、音乐疗法（music therapy）、认知行为疗法（cognitive behaviour therapy，CBT）在近几年也被广泛应用^[6]。

应用行为分析疗法（ABA）

是目前被认为最有效的方法之一，指利用人们对于日常行为的理解过程, 运用行为改变的方式帮助孩子理解行为的具体意义，使其恢复社交功能的过程。其目标是改善孤独症患者的核心缺陷（沟通和社交障碍）。

ABA 将行为分解为小单元进行处理, 每周 30~40 小时一对一的训练, 内容包括注意、基本识别、语言交流、日常生活、社会化、游戏、前学业（pre-academics）等方面，训练孤独症的儿童社交技能, 如目光接触、简单要求、交换拥抱、对话等。

孤独症及有关交流障儿童教育训练项目（TEACCH）

充分发挥孤独症儿童的长处，设计了一系列针对于自闭症儿童的教育课程与康复训练。它通过结合家庭和训练内容的关联，增进孤独症儿童的契机式学习（incidental leaning）。

TEACCH 根据患者学习目标及能力，对学习环境，包括时间、空间、教材、教具及教学活动，作为一种具有系统性及组织性的安排, 以达到教学目的。充分利用孤独症儿童视知觉优势，利用视觉提示，如图片、视觉卡片等作为视觉线索引导儿童的活动，增加了孩子的学习兴趣。

游戏疗法（play therapy）

这种疗法利用了孩子们的天性。游戏是儿童自然而发的沟通语言，是儿童期最主要的活动。即便是“星星上的孩子”，也同样能在游戏中找到自己的诉求和愿望。

儿童可以在游戏的自然过程中去探索、学习、了解自己和世界，使用玩具及游戏来表达他们的经验、感受、期待，通过游戏作为媒介来引导孩子向外界表达自己，增加孩子的表达功能。其中，作为游戏疗法的一种，“沙盒游戏“颇受欢迎，且深受孩子的喜爱，在许多的专业机构里都可以找到沙盒疗愈游戏的身影。

孩子一旦被确诊为“孤独星人”，还有没有办法走出来？这是很多家长心中最关切的问题。

实际上，孤独症作为一种神经发育性的疾病，进行干预及康复治疗的时机越早，孩子日后的社会功能就会恢复的越好。有很多孩子即便在幼儿时期诊断了孤独症，但得到了及时有效的干预治疗之后，仍然能与其他孩子一样进行正常的生活学习以及工作。

警惕这些征兆，尽早帮TA走出“孤独星”

由于孤独症的发病多发现于儿童发育早期，最佳的干预治疗阶段也在3岁之前，因此，尽早发现孩子的异常之处并寻求专业的干预治疗，是帮助孩子走出自闭的重中之重^[7]。如果您发现孩子有以下表现，也许需要引起警惕^[8]：

(1)叫孩子名字时他没有反应；
(2)孩子见人不笑；(3)孩子老喜欢独处；(4)孩子在某些方面显得特别“早熟”；(5)孩子不喜欢玩具；(6)孩子常常掂着脚走路；(7)孩子对某些声音或物体出奇地感兴趣等。

而在最初的疾病表现阶段，自闭症最初迹象同样也包括以下6个方面^[9]：

(1)出生6个月以上仍然没有大笑或其它温馨、快乐的表情；
(2)出生9个月以上仍然没有交互性分享的声音、微笑, 或其它面部表情；(3)出生12个月仍然没有牙牙学语；(4)出生12个月仍然没有交互的手势, 如用手指、展示、伸手、或挥手等；(5)出生16个月仍然没有只言片语；(6)出生24个月仍然没有两个字的有意义短语（不包括仿说或重复）。

如果您发现身边的宝宝有以上征兆，请及时去专业的医疗机构寻求帮助。

早发现、早治疗、早康复。这是帮助孤独症患者走出星星的唯一方式，在这个过程中，家庭的教育和引导也是至关重要的环节^[10]。

“星星宝贝”的父母应采取轻要求、多爱心的教养方式，给予患儿更多的耐心、爱心和理解。父母要做到控制好自己的情绪，充分认识到孤独症治疗的困难，循序渐进地教育患儿，能够容忍、不责骂孩子的怪异行为，鼓励孩子多读书、多说话，毫不吝啬地对孩子表达自己的爱，及时表扬和鼓励孩子的微小进步。及时就医，在医方系统且科学的指导与训练之下，坚持配合和引导，坚持训练与康复。

请记住孤独症的康复是一场漫长的马拉松，呼唤星星的旅途是一场攻坚之旅，但努力不会白费，终有一天星星上的孩子能够拥抱美好，走出孤岛。

参考资料：
[1]陈顺森,白学军,张日昇.自闭症谱系障碍的症状、诊断与干预[J].心理科学进展,2011,19(01):60-72.[2]Chaste P, Leboyer M. Autism risk factors: genes, environment, and gene-environment interactions. Dialogues Clin Neurosci. 2012;14(3):281-292.[3]王明雅. 自闭症与脑发育及基因组印迹的相关性分析[D].东南大学,2018.[4]陈顺森,白学军,张日昇.自闭症谱系障碍的症状、诊断与干预[J].心理科学进展,2011,19(01):60-72.[5]Charles, J. M., Carpenter, L. A., Jenner, W., & Nicholas, J. S.(2008). Recent advances in autism spectrum disorders. International Journal of Psychiatry in Medicine, 38, 133–140.[6]侯婷婷,马春梅,张婷.自闭症谱系障碍个体的叙事评估与干预研究进展[J].中国特殊教育,2021(12):61-68.[7]梁泽玉. 国内自闭症早期筛查现状分析及对策研究[D].东南大学,2018.[8]Filipek, P. A., Accardo, P. J., & Baranek, G. T. (1999). The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 439–484.[9]Lubetsky, M. J., McGonigle, J. J., & Handen, B. L. (2008).Recognition of autism spectrum disorder. Speaker's Journal, 8 (4 ), 13–23.[10]周林妫,刘婵,金海菊.自闭症儿童的家庭教养需求、教育现状及康复状况的调查研究[J].中国公共卫生管理,2022,38(01):102-105.

本文来源：医学界儿科频道

本文作者：酥酥

责任编辑：CiCi

推荐阅读

医学界力求其发表内容在审核通过时的准确可靠，但并不对已发表内容的适时性，以及所引用资料（如有）的准确性和完整性等作出任何承诺和保证，亦不承担因该些内容已过时、所引用资料可能的不准确或不完整等情况引起的任何责任。请相关各方在采用或者以此作为决策依据时另行核查。

版权申明 本文原创 欢迎转发朋友圈- End -